Fredag 23 Juli

Igår var det en rikigt härlig dag. Jag och grabben tog oss en sväng och köpte lite fina kläder åt min kompis lille son som skulle komma på besök. Efter det så åkte vi hem slog in bebis kläderna i julpapper och drog till hamnen där sonen kunde ta sig ett svalkande dopp. Nog att han blev svetting på hemvägen igen när han cyklade men vad mysigt det är att kunna åka hemifrån en stund själva.

När vi kom hem så dröjde det inte länge förrän vi fick västerås besök : ) och vilken söt liten kille hon fått. Han var ju så liten. Och det är 7 år sedan jag höll nåt så litet. Det var helt fantastiskt.

Dagen i dag började allt annat än bra men så är det ibland. Visst är det härligt att bli uppretad i onödan. Bara för att hämnas resonera att det känns så skönt efter man hämnats, så antar det måste kännas skönt nu när man får ha en irriterad tjej. Så kan det bli.

Det var skönt att få vara ensam en stund hemma få lite egen tid att bara vara. Laga mat till sig själv. Se på tvn precis vad jag nog behövde. I förrgår var vi i borås djurpark hela familjen och visst tog det på krafterna.

En dag med mycket telefonsamtal

Blev väckt av telefonen i morse men hade ingen telefon i sovrummet så jag orkade inte rusa upp. Men när det slutat ringa gick min tös upp för att hämta telefonen. Numret var ett mobilnummer och jag antog det var felringning men efter 5 minuter ringde samma nummer och detta var en kvinna som jobbade på sjukhus i Stockholm och hon har haft kontakt med min syster och pappa där dem tagit prover och funnit en gen där våran sjukdom pulmonell hypertension finns. Dem hade funnit att pappa bär på denna gen men sjukdomen har inte brytit ut på honom.
Nu ska det tas prov på mig mina syskon och pappas syskon. Jag lider ju redan av pah så det vore ju väldigt konstigt om jag fått pah på annat sätt än genetiskt.

Mina barn ska inte kollas utan det kan dem själva ta ställning till när dem blivit myndiga. Det är 50% att dem har genen men endast 5-10% risk att det bryter ut.

Det var en trevlig kvinna som ringde och vi hann nog prata 3 gånger på nån timme och sedan ringde en av läkarna på salhgrenska och pratade lite med honom med.

Nålbyte blev det efteråt och sen drog vi till flatön och kollade in en väns fotoutställning. Jag kände mig så glad av att träffas att jag kände att mungiporna gick ända upp till öronen. Det var så mysigt.

Nu ligger jag här i sängen och ska läsa saga för lilltjejen. Grabben sitter på sitt rum vid datorn där han får sitta till 23.00

Själv fick jag nyss plockat bort första fästingen på mig i år och dem är sååå äckliga. Hoppas verkligen att det inte blir nån smitta eller skit från den.

19:de juli

Dagen började ganska segt trött efter en natt med fnittrande tjejer. Min dotter hade sin bästis här som låg över och dem snattrade till 1.00 i natt. Inte kunde jag sova så länge heller, var så inställd på att hemsjukvården skulle komma så jag vaknade tidigt.
Efter provtagningen var det dags för frukost och flickorna ville iväg och bada trots att det var grått kallt och regning. Så jag tänkte att vi kan åka dit 5 minuter för dem fryser nog så dem inte vill bada men jag fick så jag teg. Jag stog och frös uppe på land och tjejerna doppade och simmade en stund. Efteråt frös dem som tokar och vi åkte hem och fixade käk innan kompisen skulle hem.

Vi åkte även till coop forum och handlade och vi hade rullstolen med som jag satt i. Det var behövligt för det var så mycket folk att det tog på krafterna bara av att sitta.

I morgon kommer hemsjukvården och byter min porta cath nål. Och då kommer det då ingen vikarie och jag vill inte ha nån annan än dem två jag brukar ha nu.

Sedan barnen kom i fredags så har vi varit ute och cyklat en del första dagen blev nog 5 km och en annan dag 2 km och längsta svängen blev en tur till vattnet där dem badade turen då blev 8 km. Tänk vad det underlättar för mig med en permobil. Att kunna göra såna familjeutflykter helt fantastisk känsla.

Jag fick en fråga av mi dotter när vi skulle ligga och kolla på lejonkungen hon och jag hon sa - mamma kan du dö när du får dina nya lungor. Man ska i såna lähen aldrig ljuga för barn för barn är inte dumma dem känner och förstår så mycket. Vi pratade en stund men sedan brast det för mig en liten stund. Tänk om jag inte får se mina barn växa upp. Tänk att inte finnas kvar för dem inte få hålla om dem. Inte få trösta dem när dem är ledsna eller få ligga och gosa. Det gör så ont att tänka så men jag ska bli frisk det finns inget annat.
Jag måste få finnas kvar hos mina barn.... Men visst blir man skraj ibland nu ska jag sova igen det jag inte fick i natt

Torsdag 15/7

Jag är nyförlovad hur kul känns inte det. Nu var det väl inte så där som det kan vara på film med romantik osv. Faktum är att jag redan varit förlovad med min sambo en vi bröt förlovningen då vi gick åt skilda håll i 1 år. Det var en fruktansvärt jobbig tid.

Så lycklig jag var då vi blev ett par första gången det var nästan som en saga och det var min saga. Men efter några år i samband med en arbetsolycka så blev det för mycket. Och efter vissa händelser så fanns det inget annant val än att bryta upp. Det är bland det värsta jag gått igenom. Min killes förlovningsring fick dem klippa sönder när han skadade sig på jobbet. Den finns kvar men i bitar. Min är lika fin som den alltid varit och nu sitter den på mitt finger igen. Och det är först nu som det känns okej att ha den på sig. Det har tagit sin tid och förhållandet har verkligen utvecklats. Visst kan det ibland vara lite tufft men jag tror att det kan vara mycket runt mig som påverkar mitt humör ibland. Inte alltid man känner sig lika stark och glad. Konstigt vore det annars.

Tänk att jag är förlovad och husägare och mina goa barn kommer hem i morgon. Då blir det förlovningsmiddag.

Äntligen faller allt på plats

Nu har vi grejat i vårat vardagsrum. Våra gardiner kom idag som jag beställt. Så nu hänger dem där dem ska. Vitrinskåpet är på plats ihop monterat. Jag var iväg på bolaget idag och köpte vinflaskor till mitt vinställ som jag haft ganska länge men tror inte jag fyllt det med flaskor helt nån gång. Jag tar mig ju inget sånt nu ändå men det var kul att fylla upp.

Vi var på sitty möbler idag där vi köpt en del av våra möbler, jag hade hittat en fräck matta som jag vill ha under vardagsrumsbordet i mörk rosa eller nästan lila. Men dem var slut i den storleken jag ville ha. Jag ska köpa ett par mörkrosa kuddar på ikea nästa gång jag är där som jag vill ha i soffan för att bryta lite av allt det svarta och just den mörkrosa matchar färgen på mina orkidéer. Så det kommer bli så snyggt.

Idag har jag mått lite konstigt så trött och helt slut fast det är nog inte så konstigt kanske. Men nu på eftermiddagen har det blivit lite bättre. Kanske dags att lägga i en lägre växel så man slipper få nåt bakslag. Brukar ju ena bli så att det kommer i efterhand när kroppen börjar slappna av.
men jag har ju ialla fall varit med och fått iordning så som jag vill ha det och det är värt mycket. Jag älskar verkligen vårat hus.

I morgon kommer min goa Ulla från Hsv och ska byta min porta cathnål det är sista gången sen går hon på semester. Fast då kommer ju en andra goa tillbaka från sin semester. Jag måste nog ha dem bästa inom hemsjukvården. Ialla fall om man tänker på personkemin jag är så nöjd jag fick ha dem kvar trots jag tillhör andras område.

Jag har fortfarande inget hört om min transplantation, skulle vara bra att ta det nu när man känner sig stark men det är bara att vänta på detta jäkla samtal.

Nu ska jag ta och slappna av en stund min kropp behöver nog det.

Tisdag 13 Juli

Efter en natt med åska och hetta så blev det att ringa Ulla på hemsjukvården. Hon fick komma och ta dem proverna som sköterskan igår inte fixade. Fyra gånger ringde denna sköterskan mig igår. Efter hon varit hos mig så åkte hon härifrån och ringde ner till Sahlgrenska för att prata om mina provtagningar. Där fick hon pratat med nån som inte känner mig och vet vad som är sagt med mina prover. Hon berättade även att en av läkarna är långtidssjukskriven. Meen hallå jag menar komma här och komma här... Vikarie som hon är behöver hon ju inte börja ringa dem för att hon är hos mig en gång för att ta mina prover.

Jag fick då pratat med Ulla och jag tycker inte det är klokt. Så inga mer vikarier för min del som tror dem är så duktiga och rediga!!

Nog om det. Igår var vi på iklea för 111 gången känns det som. Och vi var in på media markt och köpte oss en tv-bänk. Så affären här hemma kan ta sig där bak. Dem som lovat 3 ggr att ringa upp efter strul av tv-bänken vi beställde 13 juni som då skulle ta en vecka.

jag var även till sjukhuset och skulle hämta medicin igår. Min sköterska ringde innan hon gick på semester och sa att det fanns medicin som snart skulle gå ut i datum så hade jag vägarna förbi innan så kunde jag hämta. Denne medicin kostar med dem dosering jag har 7000/dygn så det är ju inga små pengar vi snackar om i detta läge. Dock hittades inte medicinen när jag kom dit, lite snopet men jag fick mig en go kram av en av personalen hi hi.
Där kan man verkligen säja att det är bra personal. Hade inte varit roligt att behöva vara inlagd så mycket som man varit med personal som man inte trivs med. det underlättar liksom situationen som man är i.

Nu blir det att fortsätta greja med huset, mer och mer blir färdigt och det är sååå skönt

Ny vecka

Idag är det Måndag 12 Juli och jag väntar på hemsjukvården för att ta pk crp lpk leverstatus och kalium. Dem jg brukar ha inom hemsjukvården är lediga idag varav den ena har semester så idag skulle det komma någon annan. Tänkte att det får väl gå annars är det väldigt skönt att ha samma personer. Jag blev väckt av telefonen och det var från hsv och hon skulle komma ungefär nu. men efter en stund ringde hon igen och sa att hon kommer efter lunch för att hon har rond vid 10.00. men hallå mina prover går ju inte iväg idag då ju. det var ju därför det skulle komma nån annan och sticka mig för att få iväg proverna annars kunde jag lika gärna vänta tills min goa Ulla jobbar i morgon.

Kors i taket hon kom och stack mig aaaaaaaj inte för jag vet vad hon gjorde men attans vad ont jag har nu efteråt. Och alla prover blev inte tagna, får ta kalium och leverstaus en annan dag. Nej visst är det bäst att ha dem som brukar vara här. Nu har jag väckt min syster och ska sätta oss ute på altanen med kaffet. Kanske blir Göteborg idag.